El próximo día 21 de marzo se celebra el Día Mundial de las personas con síndrome de Down. Yo, por la profesión que decidí ejercer, he tenido la fortuna de conocer a muchas maravillosas personas que poseen este síndrome, el cual consiste en una alteración genética al existir un cromosoma extra en el par 21. Esta trisomía cromosómica conlleva que la persona posea unos rasgos físicos característicos, padezcan una serie de patologías asociadas y que presenten discapacidad intelectual de forma variable. Es cierto que las personas con síndrome de Down poseen una serie de limitaciones o dificultades para realizar algunas actividades de la vida diaria. Sin embargo, lo que he sacado más en claro de todos los años que llevo trabajando con estas personas y con otras con discapacidad intelectual causada por motivos diferentes a este síndrome, y/ o con trastornos del desarrollo, es que cada persona es un mundo, totalmente diferente a la de al lado, y que todas y cada una de las personas tenemos capacidades más allá de cualquier discapacidad y mucho que aportar, simplemente son necesarios una serie de apoyos para según que cosas... En algunas ocasiones la necesidad de estos apoyos es más generalizada pero normalmente la mayoría de estos apoyos se pueden ir retirando a medida que la persona va adquiriendo autonomía.
A lo largo de estos años, además también he tenido la oportunidad de conocer, escuchar, aprender, apoyar y trabajar conjuntamente con familiares de personas con discapacidad intelectual y concretamente con síndrome de Down. Con mi trabajo no solo tengo la oportunidad de ofrecer lo que yo que sé para que la persona con discapacidad intelectual y su familia mejoren su calidad de vida y promover su inclusión laboral y social, sino que tengo la fortuna de poder recibir muchísimo de todas y cada una de estas personas... De cada madre, de cada padre, de cada hermano / a obtengo una información valiosísima que luego puede servir a otra familia, a otra persona... En muchas ocasiones me plantean dudas sobre cómo enfrentar determinadas situaciones en las que encuentran dificultad, en otras solo buscan alguien con quien poder hablar y mostrar su preocupación por el futuro de sus hijos / as o contarnos los avances que van realizando orgullosos / as... Siempre me encuentro con personas que quieren muchísimo a sus familiares independientemente de que tengan síndrome de Down o no y que, más allá de los signos del síndrome, ven a la PERSONA con sus cualidades, con sus necesidades, con sus gustos y preferencias... También con sus limitaciones, claro (limitaciones tenemos todas las personas), pero ahí están para apoyarles en lo que necesiten y para buscar ayuda en aquello que no puedan apoyar por sí mismos / as... A veces encuentran dificultades y barreras, es verdad, pero no están solos / as y cuando afrontan estas dificultades cuentan con el apoyo y respaldo de otros familiares, amigos, asociaciones, entidades, etc. Y sobre todo, cuentan con la mayor recompensa: ver a su hijo / a o hermano / a disfrutando de las cosas buenas que le ofrece la vida, realizándose como persona, compartiendo con los/as demás su individualidad y todo lo que tiene que ofrecer a la sociedad... Solo necesitan los apoyos y la oportunidad.
Como mujer, me he planteado algunas veces la posibilidad de tener un hijo y que éste pudiera tener síndrome de Down. Hoy en día se realizan pruebas que diagnostican la presencia del síndrome durante las primeras semanas del embarazo y la mujer puede decidir. Durante la gestación la futura mamá, que ya conoce el posible diagnóstico de síndrome de Down, se enfrentará a los miedos y dudas normales de cualquier embarazo pero además también se puede preguntar qué consecuencias y repercusiones va a tener el síndrome en la vida de sus hijos / as. Os dejo aquí la mejor respuesta que he encontrado en este maravilloso vídeo, a ver qué opináis vosotros / as... Ya me comentaréis.
